Bucak'ta Dmd Hastası Süleyman İçin Kermes Seferberliği
Burdur'un Bucak ilçesinde iki yaşındaki Süleyman'a DMD teşhisi konulurken, Dubai'de 3 milyon dolar maliyetiyle uygulanan 'Elevidys' gen tedavisi için Valilik onayıyla başlatılan kampanya kapsamında ilçe halkı kermesle seferber oldu.
Burdur'un Bucak ilçesinde yaşayan Sergen çiftinin iki yaşındaki oğlu Süleyman'a, kasları aşamalı biçimde yok eden DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi konuldu. Tedavide tek umut sayılan "Elevidys" adlı gen ilacının Dubai'deki maliyeti 3 milyon dolar. Burdur Valiliği onayıyla başlatılan resmi yardım kampanyası kapsamında Bucak'ta kermes düzenlendi; ilçe halkı gönüllülükle seferber oldu.
DMD: Kasları Yok Eden Hastalık
Duchenne Musküler Distrofi, kasları günden güne yok eden, ilerledikçe hareketi tamamen kısıtlayan ağır bir hastalık. Süleyman'ın akranları gibi koşup oynayabilmesi için bu tedaviye kavuşması şart; ama 3 milyon dolarlık bütçeyi ailenin tek başına karşılaması mümkün değil. Ailenin aktardığına göre kampanya, henüz hedefin yalnızca yüzde onunda seyrediyor.
Annenin Yardım Çağrısı
Süleyman'ın annesi kampanyanın mevcut durumunu aktararak tüm hayırseverlere seslendi: "Oğlumuz gün geçtikçe kaslarını kaybediyor ama bunun önüne geçebiliriz. Maliyeti 3 milyon dolar olan ilacı tek başımıza karşılamamız mümkün değil. Valilik onaylı kampanya başlattık ve bugün burada kermes düzenliyoruz." Anne, başta Burdur Valisi, Kaymakam ve Bucak Belediye Başkanı Hülya Gümüş olmak üzere kampanyaya öncülük eden tüm esnaf ve gönüllülere canıgönülden teşekkür etti. "İnşallah böyle böyle meblağımızı tamamlayacağız ve oğlumuz şifasına kavuşacak."
Kermes Bucaklıları Bir Araya Getirdi
Akşam saat 19.00'a kadar süren kermese Bucaklılar yoğun ilgi gösterdi. Evlerinde ve dükkanlarında hazırladıkları el emeği ürünleri Süleyman için satışa sunan gönüllüler, kampanyaya somut destek verdi. Kampanya için yardımlar sürmeye devam ediyor.
Sıkça Sorulan Sorular
Süleyman'a hangi hastalık teşhisi konuldu ve bu hastalık nedir?
Süleyman'a Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konuldu. DMD, kasları günden güne yok eden, ilerledikçe hareketi tamamen kısıtlayan ağır bir hastalıktır.
Süleyman'ın tedavisinin maliyeti ne kadar ve ilaç nerede uygulanıyor?
Tedavide tek umut sayılan Elevidys adlı gen ilacının Dubai'deki maliyeti 3 milyon dolardır.
Kampanya şu an ne durumda, hedefe ne kadar ulaşıldı?
Ailenin aktardığına göre kampanya henüz hedefin yalnızca yüzde onunda seyrediyor.
Kermese kimler destek verdi ve etkinlik ne zaman sona erdi?
Kermese Burdur Valisi, Kaymakam, Bucak Belediye Başkanı Hülya Gümüş ve Bucak halkından gönüllüler destek verdi. Etkinlik akşam 19.00'a kadar sürdü; el emeği ürünler Süleyman için satışa sunuldu.